Kijk | Ik had een jongen moeten zijn

AOS: Androgeen Ongevoeligheids Syndroom

Gepubliceerd op: 30 maart 2006

Kijk | Ik had een jongen moeten zijn
AOS. Androgeen Ongevoeligheids Syndroom. Vrouwen die geboren zijn met mannelijke chromosomen. Vrouwen die er uitzien als vrouwen, die zich op en top vrouw voelen, maar dus mannelijke chromosomen hebben. Het komt voor bij 200 tot 600 vrouwen in Nederland.
 
Androgeen Ongevoeligheids Syndroom is een genetische afwijking in de chromosomen die het geslacht bepalen. Vrouwen hebben een XX chromosoom en mannen een XY chromosoom. Dat ene kleine deeltje genetisch materiaal bepaalt of je man of vrouw wordt.

In den beginne

Het geslacht is in eerste instantie ook nog niet zichtbaar. De eerste paar weken van de zwangerschap zien alle kinderen er hetzelfde uit.
 
Pas in de negende week van de zwangerschap wordt een jongetje een jongetje en een meisje een meisje. Dit komt door de ontwikkeling van androgene (mannelijke) hormonen. Zonder deze mannelijke hormonen krijgt ieder kind het uiterlijk van een meisje. Nu is het zo dat de mannelijke hormonen door aanwezigheid van het mannelijke Y chromosoom aangemaakt worden. Meestal is er dan ook niets aan de hand. Bij AOS is het mannelijk chromosoom dan ook niet aan de orde.

Man in een vrouwenlijf?
 
AOS is niet meer dan ongevoeligheid voor de androgene, dus mannelijke, hormonen. De hormonen worden wel aangemaakt, maar het lichaam pikt ze niet of niet voldoende op en kan ze dus ook niet gebruiken voor de aanmaak van mannelijke geslachtsorganen. Dus wordt het jongetje qua uiterlijk een meisje.
 
Maar het gaat verder. Niet alleen in de baarmoeder zijn vrouwen met AOS ongevoelig voor mannelijke hormonen, de rest van hun leven ook. De vrouwen voelen zich wel degelijk vrouw en niet, zoals bij bijvoorbeeld transseksuelen, een man in een vrouwenlichaam. De buitenkant klopt bij het gevoel, alleen genetisch en lichamelijk is er iets niet op zijn plek.

Genderdiversiteit

Mensen met AOS worden onder de groep 'interseksuelen' geschaard. Ze zijn dus lang niet altijd homoseksueel. Vaak hebben mensen met AOS in hun jongere jaren moeite met hun seksualiteit te benoemen. 

In sommige gevallen is bekend dat interseksuelen even worstelen met hun gevoelens. Ze kunnen zich afvragen of ze soms transseksueel zijn of ontwikkelen interesse voor travestie, omdat dat in eerste instantie aansluit bij hun ontwikkelde gedachtengangen over seksualiteit. Voor interseksuelen zijn de man/vrouw en hetero/homo verhoudingen echter gewoon anders gedefinieerd, iets dat voor veel niet-interseksuelen moeilijk is voor te stellen.

Geen vrouwelijke hormonen

Doordat de vrouwen genetisch gezien man zijn, worden er ook geen vrouwelijke hormonen aangemaakt. Hierdoor zijn er geen baarmoeder en eierstokken ontwikkeld. In de eierstokken wordt normaliter vanaf de puberteit het hormoon aangemaakt dat zorgt voor de menstruatie, de groei van borsten en de groei van schaamhaar. Dit gebeurt ook niet.

Buiten dat is de vagina in veel gevallen niet goed ontwikkeld en te klein. Deze wordt dan opgerekt met een soort van dildo, iets dat niets met plezier te maken heeft, maar een nogal pijnlijke en vervelende ervaring kan zijn.
 
Baby of puber
 
AOS wordt meestal op twee momenten ontdekt. Vlak na de geboorte, als er een liesbreuk lijkt te zijn of in de puberteit als de menstruatie bij de meisjes uitblijft.

In het eerste geval lijkt het alsof de baby een liesbreuk heeft, in het geval van AOS zijn het meestal niet ingedaalde teelballen die in zich in de schaamstreek bevinden. Deze worden dan verwijderd. In het tweede geval, als menstruatie uitblijft, moet zo’n meisje door een hele medische molen heen, voordat de diagnose AOS wordt gesteld.
 
Vrouwen met AOS voelen zich vrouw. Ze zijn vrouw, alleen met mannelijke chromosomen. Toch zorgt AOS vaak voor een aantal problemen. Meisjes krijgen vanaf hun puberteit hormoontherapie om borsten te laten ontwikkelen. Maar het is absoluut niet zo dat die hormonen nodig zijn om je vrouw te voelen.
 
Uit de kast
 
Buiten dat, meisjes hebben het gevoel dat ze ‘uit de kast’ moeten komen. Er komt een moment dat ze de buitenwereld, of in ieder geval een deel van de buitenwereld, moeten vertellen dat ze anders zijn. Dit kan, net zoals uit de kast komen als je homo bent, voor problemen en onbegrip zorgen.
 
AOS is er in veel verschillende vormen. Van heel milde, waarbij de mannelijke geslachtsorganen voor het zicht geheel zijn ontwikkeld, maar de mannen meestal onvruchtbaar zijn, tot de meest extreme vorm die hierboven is beschreven. Bij de mildere varianten wordt zo iemand opgevoed tot jongen en bij de extremere varianten wordt diegene opgevoed als meisje.
 
Moeder veroorzaker
 
AOS kan op twee manieren ontstaan, namelijk door een spontane mutatie van de genen of doordat de moeder drager van het defecte chromosoom is. Het X-chromosoom is namelijk het gedeelte dat niet goed werkt en er voor zorgt dat de cellen in het lichaam niet toegankelijk zijn voor de mannelijke hormonen. Het is niet mogelijk om AOS door te geven via de mannelijke lijn, om de simpele reden dat de mannen met AOS onvruchtbaar zijn of zich identificeren als vrouw.
 
Bij AOS gaat het niet om wat je biologisch gezien bént, waar hoe je je vóelt. Het gaat erom of iemand met AOS zich identificeert als man of vrouw. Alleen hoe iemand zichzelf identificeert, maakt of iemand man of vrouw is. Niet wat de artsen in het ziekenhuis zeggen of één of ander onderzoek zegt.
 
Het EO-programma Jong heeft aandacht besteedt aan dit onderwerp. Ook het AVRO-programma Vinger aan de Pols besteedde al eens aandacht aan het onderwerp.

Bekijk de uitzendingen via de links hiernaast (kolom bovenaan).